Levensverhaal van beperkte Mirthe vertaald in een boek: ‘Ze is een enorme verbinder’

Cynthia Wijnen

Zorgen voor een kind met een zeldzame genetische afwijking: zo zag het leven van Sarah Groen en haar man Matthijs er bijna elf jaar lang uit. Haar dochter Mirthe had namelijk het SPATA5-syndroom en overleed mede daardoor vorig jaar aan de gevolgen van de griep. Haar verhaal wordt door haar ouders verteld in het boek ‘Mirthe, zij kleurde ons leven’, dat in september 2024 officieel uitkomt.

Het boek gaat over het levensverhaal van Mirthe, maar ook deels over het leven van Sarah en haar man Matthijs. “Over wat wij met haar hebben meegemaakt, maar ook onze zoektocht naar wat zij had. Een deel gaat over haar overlijden en hoe het daarna met ons ging; een stukje rouw.”

Vanaf geboorte

Mirthe had vanaf haar geboorte al een beperking, maar dat werd pas na een paar maanden duidelijk. Toen Mirthe een jaar werd, werd ontdekt dat ze een ontwikkelingsachterstand en epilepsie had. Ze was daarnaast blind en doof en had slikproblemen. Mirthe zat vanwege haar beperking in een speciale rolstoel: “Als ze rechtop in een normale stoel zat, viel ze zo in elkaar.”

“Dan weet je wel iets, maar uit onderzoeken kwam verder niks. We wisten niet wat er aan de hand was,” vertelt Sarah. Zelfs toen haar dochter zes jaar oud was, was de diagnose nog onbekend. In 2018 kwam er eindelijk een antwoord. Mirthe had een zeldzame genetische afwijking; het SPATA5-syndroom.

Drager

Aan de ene kant was Sarah blij met de diagnose. Ze vond hhet fijn om eindelijk een antwoord te hebben als mensen haar vroegen wat haar dochter had. “Nu kon je zeggen: ze heeft een zeldzame afwijking.”

Aan de andere kant was dit nieuws minder leuk. Sarah en haar man blijken namelijk beiden drager te zijn van dit gen. “Het was wel pittig om te horen dat je drager bent. Ik had een kinderwens, maar er is 25 procent kans dat je het doorgeeft aan je kind,” zegt Sarah.

Schuldig voelt ze zich niet. “Dit maakte onze dochter onze dochter. Het maakte haar mooi en bijzonder.” Bovendien had Sarah voor de zwangerschap niet kunnen weten dat ze gendrager is, legt ze uit.

‘In liefde laten gaan’

Vanaf eind 2022 ging het steeds slechter met Mirthe. Ze werd ziek en zwakker. Op 2 januari werd ze opgenomen in het ziekenhuis. “Ze had een hele heftige griep met dubbele longontsteking. Er zat vocht achter haar longen. Haar ademhaling en zuurstofgehalte werden steeds slechter.”

Op 15 januari werd Mirthe overgebracht naar de intensive care in Leiden: “Hier zat ze aan de beademing.” Het ging namelijk steeds slechter. De volgende avond werd ze gereanimeerd. “Uiteindelijk, drie dagen later, hebben wij besloten dat het goed is geweest. We hebben haar in liefde laten gaan. We zagen geen verbetering. Het was een enorm moeilijke keuze, maar aan de ene kant vrij makkelijk.”

Dit kwam omdat Sarah en haar man hadden afgesproken dat ze Mirthe niet ‘koste wat het kost’ in leven wilden houden. “Die ochtend voelden wij al dat het niet goed ging. Alles in ons zei dat het goed was geweest.” De pijnstillers werden opgehoogd, andere medicijnen juist stopgezet. Binnen acht minuten was Mirthe weg. “Dat bevestigde dat ze helemaal op was.” Mirthe is tien jaar oud geworden.

Pretpakket

Dat Mirthe niet volwassen zou worden, was al vrijwel zeker. “Er was geen schatting gemaakt, omdat het niet progressief is. Maar de kans was aannemelijk dat ze geen volwassen leeftijd zou halen vanwege haar beperking. Er zijn namelijk kinderen die jonger zijn overleden, maar sommigen zijn 30 geworden met een mindere beperking dan Mirthe. Mirthe had een pretpakket,” zegt Sarah lachend.

Zonder lijden en pijn

Een last van haar schouders zou Sarah het overlijden van haar dochter niet noemen. “Wij zien het niet als een last. We waren dankbaar voor de manier waarop ze overleed, zonder lijden en pijn”. Door haar zwakkere spieren was een verslikincident namelijk ook mogelijk. “Dus met de manier waarop ze is gegaan, viel er wel een last van ons af. Er valt ook veel zorg weg. We hoeven ons geen zorgen meer te maken over wat ons overkomt.”

Nudoet Sarah weer dingen die minder makkelijk waren toen Mirthe er nog was. “Vrienden bellen om langs te komen, je kunt makkelijk op bezoek gaan bij mensen, verjaardagen makkelijker bezoeken. En je kunt, als het nodig is, weg. Dat kon met onze dochter niet. Het kostte een uur om alles voor te bereiden voordat we konden vertrekken”, verklaart ze. “Als we zouden willen, zouden we nu op vakantie kunnen gaan.”

Dankbaar

Sarah kijkt positief terug op de tijd met en na Mirthe. “Als je het herhaalt, is het heel heftig. Maar ik ben ook heel dankbaar voor de manier waarop het is gebeurd. We zijn blij en dankbaar voor alle vrienden en familie die ons in de periode na het overlijden hebben gesteund.”

Ook de herinneringen aan Mirthe’s uitvaart worden gekoestert: “Omdat het perfect was.” Matthijs en Sarah hadden namelijk al eerder een lijstje gemaakt met dingen die ze wilden op de uitvaart. “We konden nadenken over wat wij voor haar wilden. Zo hoef je niet ineens daarover na te denken.”

‘Bijzonder meisje’

Volgens Sarah waren er bijna 300 mensen bij de uitvaart. “Wij noemen het een afscheidsfeestje,” zegt ze lachend. “Er waren mensen uit heel Nederland: vrienden, familie, mensen van de kerk, en ook mensen uit de zorg, zoals dagbesteding en ziekenhuisverpleegkundigen. Mirthe kwam namelijk tien jaar lang in het Flevoziekenhuis”.

“Dan zie je wat voor bijzonder meisje Mirthe was en is. Ze steelt nog steeds harten met haar verhaal. Ze was een enorme verbinder. Als je ziet dat er 300 mensen op de uitvaart zijn van een 10-jarig meisje. Alle liedjes die gezongen werden en de teksten die werden voorgelezen; het was perfect,” zegt Sarah.

Ook het nichtje van Mirthe mocht spreken op haar uitvaart. Ze zei dat ze Mirthe ging missen, de dingen die ze samen deden: wheelies maken met de rolstoel, koekjes bakken, kietelen. “De kleine dingen waar Mirthe van genoot, daar konden ook anderen van genieten”, zegt Sarah.

Herkenning en erkenning

Sarah en Matthijs hebben hun verhaal laten schrijven door een vrijwilliger van Humanitas via Project Levensverhaal. “Het is een soort nalatenschap van Mirthe en het is tastbaar voor iedereen”.

“Het is voor ons een manier om herkenning te geven aan ouders in dezelfde schuitje, om hen steun en kracht te bieden. Maar het is ook erkenning, omdat we merken dat de doelgroep ‘kinderen met beperking’ nog niet zo inclusief is als men denkt en zegt”, zegt Sarah.

Sarah wil vooral laten zien dat het leven met een kind met een beperking niet meteen het einde van de wereld betekent. “Het bewijst dat je alles uit het leven kunt halen met een kind met een beperking. Bijvoorbeeld met haar naar de kermis, een stukje buiten wandelen, vliegtuigspotten; ze voelde de trilling en de wind. Er werd veel gelachen.”

Rouwproces

Het boek geeft niet alleen herkenning en erkenning aan anderen, maar het heeft ook geholpen bij hun eigen rouwproces. “Het is een stuk verwerking van de afgelopen tijd. Het heeft geholpen.”

Het boek is momenteel in de voorverkoop. Sarah hoop ‘ergens in september’ een lanceringsfeestje te geven. Dan worden de boeken ook verstuurd.

Afbeeldingen: Sarah Groen

- Advertentie-
TAGGED:
Share This Article
Redacteur 1Almere
Leave a Comment