Almeerse maakt invulboekje voor kankerpatiënten: ‘Het verwerken gebeurt vaak pas achteraf’

De maand oktober staat in het teken van borstkanker en is er wereldwijd volop aandacht voor de ziekte. In 2022 werd bij de 38-jarige Almeerse Silvia Broeder borstkanker geconstateerd. De maanden die volgden waren gevuld met ziekenhuisbezoeken en verschillende behandelingen. Om deze heftige gebeurtenissen een plekje te geven, besloot ze een invulboekje te maken voor zichzelf en lotgenoten. 

Op 3 mei 2022 meldde Silvia zich bij haar huisarts met een plotselinge schijf in haar borst. Hoewel het op klierweefsel leek, werd ze voor de zekerheid doorverwezen naar de mammapoli in het Flevoziekenhuis. Na diverse onderzoeken, zoals een mammografie en echo werd er niks afwijkends gevonden. Toch werd er voor de zekerheid een biopt genomen uit een iets vergrote okselklier. 

Een week later kreeg Silvia de uitslag: borstkanker. Een paar scans later werd er een tumor gevonden van 4,5 centimeter met negen lokale uitzaaiingen. “Het voelde alsof de grond onder mijn voeten verdween”, vertelt Silvia. 

Ook voor haar kinderen, toen zeven en tien jaar, en haar partner was het een grote schok. “Zeker toen ik kaal werd, dat was best lastig voor iedereen. Door klasgenootjes werden er in het begin opmerkingen gemaakt. Dan zeiden ze: ‘Je moeder is kaal.’ En dan zei mijn zoon dat ik zijn moeder niet ben. Er was dus toch een beetje schaamte en dat brak me wel.”

Silvia onderging verschillende behandelingen, waaronder chemotherapie, twee borstsparende operaties, amputatie, bestralingen, chemopillen en hormoontherapie. “Mijn lichaam raakte op een gegeven moment echt op. Ik had weinig energie en de chemopillen waren heel zwaar. De blaren stonden op mijn handen en voeten.”

Maar Silvia wilde alle behandelingen ondergaan om verlost te zijn van het monster. “Het was loodzwaar en er waren heel veel tegenslagen, maar de chemo sloeg aan en de tumor kromp. Daar deed ik het voor.”

Mijlpaal
Silvia is in het Flevoziekenhuis geholpen. Met haar waren er nog vijf andere vrouwen waarbij borstkanker is geconstateerd. “Door het ziekenhuis werden we aan elkaar gekoppeld. Dat was heel fijn, want we gingen door hetzelfde. Daarnaast waren we ook echt met elkaar aan het dollen, dan zei iemand: ‘Ik trek m’n kankerkaart.’” De dames begonnen mijlpalen bij te houden om positieve momenten te vieren, hoe klein ook. “Dan had iemand een heel klein staartje en dan was het: ‘Mijlpaal!’”

Doordat Silvia met haar lotgenoten mijlpalen ging bijhouden, was ze voor zichzelf al bezig met het verwerken. Daarom wilde ze iets tastbaars creëren om de gebeurtenissen een plekje te geven. “Tijdens zo’n periode heb je niet echt door wat er allemaal gebeurt, dat krijg je pas achteraf voor de kiezen. Daarom begon ik eerst met kankerkralen schilderen. Iedere kraal stond dan voor een behandeling. Maar dat ging zo snel, dat ik het niet meer kon bijhouden.”

Verwerken
Silvia heeft toen het invulboekje bedacht. “Wanneer je de diagnose borstkanker krijgt en de behandelingen in gaat, word je vanaf dat moment geleefd. Wanneer je tijdens je behandelingen start met het invullen van dit boek, maak je een begin aan het verwerken van alle gebeurtenissen waar jij als patiënt doorheen gaat, iets waar veel patiënten pas achteraf aan toe komen.”

Het boekje helpt patiënten om stil te staan bij hun ervaringen en mijlpalen tijdens hun behandeling. Er zijn vragen om over na te denken, zoals waar je bent, met wie je bent en hoe je je voelt. Ook kunnen er mijlpaalkaarten worden toegevoegd voor specifieke behandelingen of ervaringen. Deze kaarten bestaan uit een grote hoeveelheid aan behandelingen zoals de eerste chemo, afspraken zoals een PET of CT scan en ervaringen zoals haarverlies.

Silvia kreeg veel positieve reacties op het boekje dat ze daarom besloot om het concept op de markt te brengen. “Ik hoop dat ik hiermee heel veel andere vrouwen kan helpen om het te verwerken.”

Voor Silvia is het boekje niet alleen voor haarzelf en lotgenoten, maar ook voor bijvoorbeeld haar kinderen. “Mijn kinderen waren zeven en tien toen ik begon. Ze krijgen het allemaal wel mee, maar het wordt ook het nieuwe normaal voor hen. Er komt een tijd dat ze zich afvragen wat er allemaal is gebeurd en ze het zelf ook moeten verwerken. Hopelijk pakken ze dan het boekje en kunnen ze het ook een plekje geven.”

Silvia krijgt in november de allereerste scan sinds de hoofdbehandelingen zijn afgerond. “Op papier moet de kanker weg zijn. Dat wil ik echt geloven, maar ik vind het ontzettend spannend.”