De Almeerse Claudia Broekema werd vorig jaar gediagnostiseerd met de spierziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS). Hoe lang Claudia nog heeft, is niet zeker: “Ik hoorde toen dat ik nog een jaar had”. Wel heeft zij nog een droom, en dat is een reis naar Hawaii maken. Omdat zij de vakantie, maar ook aanpassingen in het huis, niet uit eigen zak kan betalen, is haar dochter een inzamelingsactie gestart.
Bij de ziekte ALS vallen je spieren een voor een uit. Momenteel heeft Claudia er nog niet heel veel last van, maar haar armen zijn wel al deels uitgevallen: “Mijn rechterarm is totaal verlamd, in mijn linkerarm zit geen kracht meer”. Daarnaast geeft Claudia aan dat omkleden bij haar soms wel een half uur duurt. “Normaal ben je binnen vijf minuten klaar”.
Financieel niet mogelijk
Claudia geeft aan nu nog mobiel te zijn. “Hoe lang ik mijn benen kan gebruiken is niet duidelijk, ik ben nu nog mobiel”. Daarom wil ze graag nu haar droomreis maken. “Ik heb vanaf kleins af aan al gedroomd om naar Hawaii te gaan, maar het was financieel niet mogelijk”.
Ze probeert momenteel een uitkering te regelen, maar daar kan niet alles van betaald worden. “Er moeten in mijn huis ook aanpassingen geregeld worden, waarvan ik een groot deel zelf moet bekostigen. Ik zou niet weten waarvan”, zegt Claudia. Om deze twee redenen is haar dochter de inzamelingsactie gestart.
Vermoeden
Claudia had sinds juni 2023 als een vermoeden dat zij ALS zou kunnen hebben. Toch kwam het definitieve nieuws op 16 november hard binnen: “Je wereld stort in. Je bent volledig gezond en ineens hoor je dat je dood gaat”.
Ze kreeg toen een prognose hoe het kan verlopen. “Bij mij zeiden ze dat het heel snel gaat. Zo’n 25 procent van alle gediagnostiseerden leeft na twee jaar nog, 10 procent leeft drie jaar. Ik hoop dat ik bij die 10 procent hoor.”
Toekomst
Hoewel de doktoren dus geen tijd kunnen geven hoe lang Claudia nog heeft, merkt ze het wel aan zichzelf: “Ik ben net terug uit Egypte en daar heb ik een trap gelopen. Daar heb ik nu nog last van in mijn benen”. Verder voelt Claudia zich niet ziek, maar dat vindt zij juist het vreemde: “Ik begrijp het niet”.
Momenteel krijgt Claudia hulp: “Ik wil eigenlijk geen hulp, want dan kan je het een soort van ontkennen. Tuurlijk moet ik er ooit aan toegeven”. Claudia hoopt de ziekte nog even buiten de deur te houden. “Ik weet niet voor hoe lang dat nog kan”.
Afbeelding: Claudia Broekema
