Als je op jonge leeftijd te maken krijgt met een ziekte, is het fijn dat er medisch-wetenschappelijk onderzoek is. “Dergelijk onderzoek kan voor zieke kinderen belangrijk zijn, maar wat doet het met jezelf? Het is belangrijk dat niet alleen de ouders, maar ook de kinderen zelf erover mee beslissen”, zegt Ronella Grootens van het LUMC. Daarom is er sinds februari een website die kinderen en hun ouders kunnen helpen bij hun keuze.

Website

Op de website Kind en Onderzoek kunnen kinderen en hun ouders alles lezen over wetenschappelijk onderzoek. Verder wordt er verteld hoe het werkt, wat je moet weten voordat je beslist, welke rechten kinderen hebben, en waar ze over na kunnen denken voordat ze beslissen. Ook kunnen kinderen er anoniem hun mening geven over onderzoek en lezen over ervaringen van andere kinderen. De site is een initiatief van de VSOP – koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen – , Stichting Kind en Ziekenhuis en ‘Kind in Onderzoek’ – een samenwerking tussen drie onderzoekers uit het Amsterdam UMC en LUMC.

Keuzes

“De kinderen zijn bijvoorbeeld 12 tot en met 15 jaar en zetten zelfs officieel een handtekening voor hun keuze. Maar dan hebben ze wel duidelijke informatie nodig”, aldus Grootens. Het blijkt knap lastig om onderzoek begrijpelijk uit te leggen. De website moet daar verandering in brengen.

Onderzoekers

Een deel van de website is ingericht voor onderzoekers. Zij krijgen daar tips en tools om kinderen goed te informeren en te betrekken bij de beslissing over meedoen aan onderzoek. Zo staan er tools om de wilsbekwaamheid te meten, om de ervaringen van kinderen te evalueren en om een begrijpelijke informatiebrief voor kinderen te maken.

Comments are closed.